Selecteer een pagina

Gelukkig ben je niet gister,
gelukkig ben je niet morgen,
gelukkig ben je alleen maar nu, op dit moment!

Spreuken zoals bovenstaande zie je de laatste tijd steeds vaker voorbij komen. Het is erg mooi gezegd en spreekt veel mensen aan, maar wat doe je er nu mee? Hoe maak je dit concreet in je leven? Wat houdt het nu écht in? Om dat te illustreren, wil ik jullie een voorbeeld meegeven uit het leven van een neef van me. Hij stuurde vorige week een mail naar de familie en ik heb gevraagd aan hem of ik dit hier met jullie mag delen.

Een aantal maanden geleden kreeg ik via mijn ouders te horen dat een neef van me meegedaan had aan een landelijk hartonderzoek. Hij was hier “toevallig” voor opgeroepen en besloot er aan mee te doen. Ze ontdekten dat hij een hypertrofe cardiomyopathie had, oftewel een verdikte hartspier. Dit is vaak erfelijk en kan voor allerlei problemen in het hart- en bloedvatenstelsel zorgen. Hij sportte heel fanatiek, liep marathons, schaatste, maar mocht dat nu allemaal niet meer doen vanwege zijn hart. En dat werd dan ‘bij toeval’ ontdekt!
Maar dat was nog niet alles, een tijdje later kreeg hij terwijl rustig een stukje aan het hardlopen was, een herseninfarct. Blijkbaar had zijn verdikte hartspier ervoor gezorgd dat er een aneurysma (een plaatselijke verwijding of uitstulping van een slagader) ontstaan was. Hier was wat bloed gestold en een propje was losgeschoten en in zijn hersenen terecht gekomen. Hij kon gelukkig nog op tijd hulp inschakelen, maar had in eerste istantie ook wel uitvalsverschijnselen.
Ik dacht bij mezelf ‘Jeetje, hij is net zo oud als ik, pas 30 jaar! Wat een impact zal dat hebben op z’n leven. Hoe zou het met hem gaan?’ Toen ik hem een bericht stuurde, leek hij redelijk optimistisch ingesteld. Daar had ik al bewondering voor. Wat mij echter nog het meeste raakte en inspireerde, was toen hij zelf zijn verhaal met de familie deelde via de mail:

Lieve familie,

Ik wil jullie hartelijk danken voor de vele kaartjes en lieve berichten die ik ontvangen heb de afgelopen periode. Dit heeft zeker bijgedragen aan mijn snelle herstel! Ook al zien we elkaar niet wekelijks/maandelijks, het is toch erg fijn om te ervaren dat er aan je gedacht wordt.

Ik heb begrepen dat jullie op de hoogte zijn gehouden van wat er zich de afgelopen maanden heeft plaatsgevonden op medisch gebied. Maar ik vind het ook fijn om mijn eigen verhaal met jullie te delen en te laten weten hoe het nu met mij gaat.
Als ik terug kijk op de afgelopen maanden is het wel bizar om in 3 maanden tijd van marathon loper/racefietser/lange afstand schaatser (zonder lichamelijke klachten) ineens als ‘hart patiënt’ door t leven te gaan.
Ondanks (en ik durf misschien wel te stellen dankzij) deze heftige gebeurtissen achter elkaar, eerst het nieuws over mijn hart en recent het infarct, ben ik op dit moment intens gelukkig. Het LEVEN is veel te mooi en dat vergeten we soms in de waan van de dag. Alle liefde die ik van mijn omgeving heb ontvangen, maken mij een erg dankbaar persoon. Door deze reflectie kan ik intens genieten van een wandeling door het Vondelpark en kan ik me absoluut niet meer druk maken om kleine zaken op het werk.

Zoals het er nu uitziet, ga ik volledig herstellen en is mijn ‘2e leven’ reeds gestart. Ik realiseer me dat ik ontzettend geluk heb gehad. Eerst dat er bij toeval een hartafwijking geconstateerd is, waardoor ik nog bewuster naar mijn lichaam ging luisteren. Toen ik mijn herseninfarct opliep konden ze door deze eerder geconstateerde afwijking ook gelijk de link leggen met mijn hart.  En als ik dan toch een waarschuwing moest krijgen in de vorm van een herseninfarct dan is het propje precies op een plek terecht gekomen waarbij ik er geen verlammingsverschijnselen aan over houd.

Drie weken na mijn herseninfarct ben ik alweer gestart met 3×3 uur werken per week, omdat stil zetten en echt helemaal niets doen niet in mijn bloed zit. Dit gaat goed, maar ik merk wel dat alles nog erg veel energie kost…dus zal echt geduld moeten hebben voordat ik weer terug ben op mijn oude energie peil. Toevallig hadden mijn vriendin en ik al plannen om vanaf december twee maanden te gaan reizen en had ik min of meer al een vervanger op werk geregeld voor deze periode. En gelukkig kon zij per 1 september al beginnen, dus richt ik me nu om in december gezond op reis te gaan en in februari nog gezonder terug te keren!

Tot die tijd staan er nog wat ziekenhuisbezoekjes op het programma. Eind september heb ik een afspraak een de specialist op het gebied van Hypertrofische Cardiomyopathie. Met hem gaan we bespreken hoe het gekomen is dat hij het aneurysma, de plek bij mijn hart waar het bloed is gaan stollen, in eerste instantie over het hoofd heeft gezien. Of gekwalificeerd heeft als een laag risico?
Verder ben ik om toekomstige propjes te voorkomen gestart met het slikken van een antistollingsmiddel, acenocoumarol. Door middel van een apparaatje kan ik zelf mijn bloedwaarde in de gaten houden. Waarschijnlijk zal ik dit de rest van mijn leven blijven slikken.

Toevallig op de ochtend van mijn herseninfarct,  was ik al in het AMC voor het afnemen van bloed voor een erfelijkheidsonderzoek. Mijn hartafwijking (hypertrofische cardiomyopathie) is voor 98% erfelijk, maar zou ook pas bij mij ontstaan kunnen zijn (mutatie).  Binnen 3 maanden krijg ik uitslag of mijn gen overeenkomt met eerder bekende afwijkingen en vervolgens zal wellicht ook mijn directe familie getest worden. Maar zover is het nog niet….Grote kans dat het een mutatie is bij mij, aangezien de aandoening erfelijk dominant is (dus elke keer 50% kans bij een geboorte) en er verder in onze familie weinig hartklachten bekend zijn.
Overigens vertelde de cardioloog dat 1 op de 500 Nederlanders een verdikte hartspier (hypertrofische cardiomyopathie) heeft, maar nooit klachten hebben en er dus ook nooit achter komen. Alleen topsporters, lange afstand sporters en pieksporters hebben met deze aandoening een verhoogd risico op hartkloppingen/hartstilstand. Verder valt er prima mee te leven! En als je wandelt ziet alles beter dan als je rent of fietst 😉

Voor vragen kunnen jullie altijd even mailen/bellen. En misschien zien we elkaar dit jaar nog voordat mijn vriendin en ik op 9 december het vliegtuig in stappen voor onze reis naar Hong Kong, Vietnam, Australie en Nieuw Zeeland…

Veel liefs en geniet van het LEVEN!